El próximo 27 de febrero, León acogerá la proyección del documental “La vida en una gota”, producido por Pedro Lendínez, de Más Visibles. La obra visibiliza la relevancia del cribado neonatal —la conocida prueba del talón— y denuncia las desigualdades que aún existen en su aplicación en España.
El acto, tendrá lugar de 17:00 a 19:30 horas en el Salón de Actos del Ayuntamiento de León, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Comenzará con la lectura del Manifiesto y estará abierto a todo el público hasta completar aforo (212 personas).
El cribado neonatal, realizado entre las 48 y 72 horas de vida mediante una pequeña muestra de sangre del talón, permite detectar enfermedades graves antes de que aparezcan los síntomas. Cuando existe tratamiento, la intervención precoz puede evitar discapacidad, secuelas irreversibles e incluso salvar vidas.
Sin embargo, el número de enfermedades detectadas al nacer varía según la comunidad autónoma. Esta diferencia territorial provoca que el acceso al diagnóstico temprano —y, por tanto, al tratamiento— dependa del lugar de nacimiento, generando una desigualdad que afecta directamente al pronóstico y a la calidad de vida de los recién nacidos.
Más de 3 millones de personas en España conviven con enfermedades raras y el diagnóstico precoz sigue dependiendo, en muchos casos, del lugar de nacimiento
Actualmente, Castilla y León incluye 21 enfermedades en su programa de cribado neonatal. No obstante, otras comunidades autónomas como Galicia criban 39 o Murcia hasta 47 patologías, lo que evidencia una brecha territorial significativa.
El Procurador del Común de Castilla y León ha instado recientemente a la Consejería de Sanidad a estudiar y valorar la ampliación del Programa de Cribado Neonatal en la Comunidad, con el objetivo de garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico precoz de enfermedades raras. Asimismo, se encuentra en tramitación en el Congreso una Proposición de Ley que busca unificar y actualizar el panel de enfermedades detectadas en todos los recién nacidos en España.
En paralelo, se ha puesto en marcha una campaña de recogida de firmas para impulsar esta ampliación y lograr un cribado neonatal más amplio y homogéneo en todo el país. El objetivo es alcanzar 500.000 firmas antes del 26 de junio de 2026.
Las personas interesadas pueden sumarse y firmar en https://www.boreal.es/ilp/ley-cribado-neonatal
Asimismo, se podrá firmar presencialmente del 23 al 25 de febrero, en el hall del Hospital de León, en horario de 9:00 a 13:00 horas o en nuestra sede, situada en el Albergue de Asociaciones en el CHF en calle Campos góticos, de lunes a viernes de 9:00 a 13:00 horas, y los jueves y viernes de 15:00 a 19:00 horas.
El evento contará con la presencia de representantes institucionales, municipales, fuerzas de seguridad y entidades sociales y sanitarias de la provincia, entre ellos responsables de Castilla y León, del municipio de León, del ámbito policial y de los colegios profesionales, así como representantes del tejido asociativo y social.
Desde la Aler consideran que «se trata de un asunto de gran interés social y sanitario, con un claro impacto humano y de actualidad, que puede resultar relevante para su audiencia.»
Albergue de Asociaciones (Edificio Ada)
C/ Campos Góticos s/n, 2º piso, puerta 16
CP 24005 León
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