El pasado 20 de junio, Día Mundial de la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), más de 70 personas afectadas, familiares y amigos se reúnen en el Parque Natural Hoces del Río Riaza en una jornada que demuestra lo que la accesibilidad bien entendida puede cambiar
La FSHD provoca una pérdida muscular progresiva, silenciosa e impredecible. Empieza por la cara, avanza hacia los hombros y los brazos, y con el tiempo puede llegar a las piernas.
Pero la FSHD no solo afecta al cuerpo. Con el tiempo, muchas de las personas que la padecen también empiezan a renunciar. A no intentar las rutas, a no acercarse a los espacios naturales, a asumir que eso ya no es para ellas. Las barreras físicas se convierten en barreras mentales. Y esas son las más difíciles de derribar
El 20 de junio, Día Mundial de la FSHD, la asociación FSHD Spain organizó en el Parque Natural Hoces del Río Riaza una jornada diseñada precisamente para romper ambos tipos de barrera. Lo hicieron con el respaldo de dos programas institucionales que en Castilla y León están convirtiendo la accesibilidad en realidad: «Accesible por Naturaleza», de la Fundación Patrimonio Natural de Castilla y León, y «Ribera del Duero Accesible», de la Ruta del Vino Ribera del Duero.
Más de 70 personas —afectadas, familiares y amigos— disfrutarán juntas de la naturaleza y del patrimonio de Castilla y León. Con un lema que lo resume todo: ‘Moviéndonos por una cura’.
Por qué este evento y por qué hoy
La FSHD afecta a 1 de cada 10.000 personas en todo el mundo, pero apenas se conoce fuera de quienes la viven.
No tiene tratamiento curativo y su evolución es variable e impredecible. Darle visibilidad es el objetivo principal de este evento. Que la sociedad sepa que existe, que tiene nombre, y que hay personas luchando por una cura.
FSHD Spain nació para que nadie enfrente esta enfermedad en soledad. Cada 20 de junio reivindica que las personas afectadas tienen derecho a la Naturaleza, a la Cultura y a la Convivencia. En definitiva, a ser un poco feliz, dentro de su enfermedad y que se les vea. El lema que llevarán estampado en las camisetas —’Moviéndonos por una cura’— lo dice todo: «este no es solo un día de ocio. Es un acto de visibilidad», manifiestan desde la asociación.
Una jornada donde todo encaja
La cita comenzó a las 10:30 horas en la Casa del Parque de las Hoces del Río Riaza, con una introducción al entorno del parque, a cargo de los guías de la Casa del Parque, antes de dividirse en grupos para las rutas.
Para quienes tienen mayor dificultad de movilidad, la Federación Castellano Leonesa de Montañismo aportó dos joelettes —sillas de una sola rueda guiadas por dos voluntarios— que permiten rodar por senderos que serían inaccesibles de otro modo.
Tras las rutas, una comida popular reunió a todos los asistentes, concluyen la jornada con la visita a la bodega de Severino Sanz y su museo de vigas de lagar, dentro del programa de Ribera del Duero para personas con discapacidad: El mismo territorio, el mismo vino, para todos.
Algunos datos de FSHD Spain
Asociación española de pacientes con distrofia muscular facioescapulohumeral, fundada en 2016 y declarada de utilidad pública. Con 402 socios en toda España, está gestionada íntegramente por voluntarios —principalmente afectados y familiares— y trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados a través del acompañamiento, la investigación y la divulgación.
Web: fshd-spain.org | Instagram: @fshd_spain | X: @fshd_spain | TikTok: @fshdspain
Fundación Patrimonio Natural de Castilla y León — Programa «Accesible por Naturaleza»
La Fundación Patrimonio Natural de Castilla y León gestiona la Red de Áreas Naturales Protegidas de la comunidad y sus Casas del Parque. A través del programa «Castilla y León, Accesible por Naturaleza», ofrece a colectivos de personas con diversidad funcional visitas guiadas e interpretadas a espacios naturales protegidos, adaptadas a las necesidades de cada grupo, con el objetivo de hacer realidad la igualdad de oportunidades en el disfrute de la naturaleza.
Web: patrimonionatural.org | Instagram: @patrimonionaturalcyl | X: @patrimonionat
Ruta del Vino Ribera del Duero — Ribera del Duero Accesible
La Ruta del Vino Ribera del Duero es uno de los destinos enoturísticos más reconocidos de España. Su programa «Ribera del Duero Accesible» identifica y promueve bodegas, museos, restaurantes y otros recursos del territorio con condiciones de accesibilidad para personas con movilidad reducida o diversidad sensorial, con el objetivo de ofrecer un turismo sin barreras donde todas las personas puedan disfrutar del vino y el patrimonio de la Ribera en igualdad de condiciones.
Web: rutadelvinoriberadelduero.es | Instagram: @rutavinoribera | X: @RutaVinoRibera
Natureando Ecoturismo
Empresa gestora de las Casas del Parque de las Hoces del Río Duratón y las Hoces del Río Riaza. Especializada en educación ambiental, observación de fauna y diseño de rutas. Empresa colaboradora de la Red Europarc.
Web: natureandoecoturismo.com | Instagram: @natureando.ecoturismo
Más información
Vídeo de presentación del evento: youtu.be/zPLbAg16AeM
Más información sobre la FSHD: fshd-spain.org/que-es-la-fshd