La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) ya afecta a cerca del 1% de la población adulta y cada vez se diagnostica con mayor frecuencia también en niños y adolescentes, incluso en edades muy tempranas. Más allá de los síntomas digestivos, convivir con patologías como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa durante la infancia puede afectar al crecimiento, al bienestar emocional y a la vida social y escolar.
En el marco del XXXII Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), celebrado en Salamanca,hablamos con Dr. Javier Martín de Carpi, jefe de Gastroenterología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu y presidente de la SEGHNP, sobre el aumento de casos en menores, los retos de la adolescencia, la transición a la medicina de adultos y los avances que están permitiendo los ensayos clínicos en EII pediátrica.
- En el caso de la EII, afecta ya a cerca del 1% de la población. En niños y adolescentes, ¿cuál es su prevalencia?
No tenemos datos epidemiológicos consistentes de prevalencia e incidencia de la inflamatoria pediátrica. Sabemos que es menos frecuente que en adultos (que aquí ronda el 1% de la población), pero en niños no tenemos registros actualizados que permitan saber las cifras reales.
Pero es verdad que, aun siendo menos frecuente que en adultos, cada vez estamos diagnosticando a más niños que debutan con estas enfermedades, incluso en edades más tempranas. La realidad es que su diagnóstico está aumentando entre los niños y llamativamente cada vez vemos más niños pequeños diagnosticados.
- ¿Qué supone convivir con una patología como esta en edades tan tempranas?
La peculiaridad fundamental en el niño es que son enfermedades que pueden afectar al crecimiento, y a nivel emocional porque son enfermedades crónicas, que tienen una importante carga sobre la vida diaria. Obviamente, sin dejar de mostrar lo que significa una enfermedad crónica, el mensaje positivo que intentamos dar desde el momento del diagnóstico es que disponemos de tratamientos que pueden permitir que el paciente lleve una vida lo más normalizada posible, si bien es una enfermedad que a veces puede ser complicada.
En resumen, yo apuntaría dos hechos importantes. Primero, el condicionante físico, pues la enfermedad puede afectar el crecimiento, lo que conlleva la necesidad de diagnosticarlas pronto y establecer tratamientos que sean lo más efectivos desde las primeras etapas. Y segundo, lo que supone en un niño el diagnosticarle una enfermedad crónica con todas las dudas, miedos, temores que eso puede acarrear. Hacerte mayor pensando que tienes una enfermedad que te va a condicionar toda la vida puede ser difícil de asimilar, tanto para el niño como para la familia.
- ¿Y a nivel personal?
En cuanto a la escolarización, la enfermedad puede hacer peligrar la continuidad en la asistencia al colegio. Frente a otras enfermedades, que son más visibles y están más normalizadas (caso de diabetes, o algún tipo de limitación física), por lo que al niño se le identifica más claramente como alguien enfermo, el niño que se queja de dolor de tripa, o que tiene diarreas, puede parecer que su sintomatología es más leve y más fácil de sobrellevar, sin tener que condicionar muchos cambios. Esto a veces puede no ser bien entendido entre los niños y entre el personal educativo, si no conocen bien la enfermedad.
También hay que trabajar mucho el ambiente escolar, son niños que se sienten diferentes, tanto por su estado físico como un poco por la sobreprotección a la que pueden someterles sus padres, pues se les limitan actividades físicas o sociales. Todo esto supone un hándicap añadido y una mayor limitación.
Eso es muy importante tratarlo desde el principio, nosotros nos preocupamos no sólo de mejorar su situación física, es decir, que no tengan síntomas, que se encuentren bien, que puedan hacer una vida normal; también abordamos la enfermedad desde el punto de vista emocional, tratando de que se sientan niños como el resto, capaces de hacer, si se encuentran bien, toda la actividad que hacen sus compañeros y amigos: actividad física, deportes, excursiones… Es decir, que tener una enfermedad crónica no se convierta en una limitación per se.
- ¿Cuáles son las principales complicaciones que puede provocar una enfermedad como la de Crohn o la colitis ulcerosa en menores?
El curso de la enfermedad puede ser similar al del adulto en los momentos de actividad de la enfermedad; los niños pueden tener los mismos síntomas. Pero fundamentalmente el condicionante más importante es que al ser un individuo en crecimiento, todo lo que suponga una inflamación crónica no controlada, puede condicionar el normal crecimiento del niño. Esta es la complicación más diferencial respecto a la del adulto.
Al ser pacientes a los que diagnosticamos a edades tempranas, la evolución de la enfermedad va a ser muy larga, con la posibilidad de desarrollar complicaciones. Estas posibles complicaciones (fracaso de tratamientos, efectos adversos de los mismos, necesidad de hospitalizaciones o incluso de cirugía) podrán aparecer a lo largo de toda su vida futura, si bien un buen control de la enfermedad disminuirá dicha posibilidad.
Por eso es muy importante instaurar tratamientos efectivos desde el diagnóstico, para intentar frenar ese proceso.Cuanto más controlado tengamos la enfermedad desde el principio, tendremos menos tasa de complicaciones y podremos preservar el correcto funcionamiento del intestino.
- ¿Cómo afecta la EII al día a día de niños y adolescentes, tanto a nivel académico como social y emocional?
Es verdad que pueda afectar en estas esferas, pero por nuestra parte insistimos mucho en que hay que romper un poco el tabú o el prejuicio de que estos niños, como tienen una enfermedad crónica, van a estar muy limitados en la vida. Disponemos, afortunadamente de tratamientos que, si bien no logran curar la enfermedad, sí que logran un control bastante estrecho de la enfermedad y por tanto que el niño o el adulto pueda llevar una vida normal.
Eso es lo que tenemos que intentar, que controlar la enfermedad de todos los ámbitos lo mejor posible para que a esa persona no se le rompa el potencial futuro. Lo que pretendemos es que estén lo mejor posible y puedan hacer una vida completamente normal y no tengan limitaciones.
- La adolescencia ya es una etapa compleja. ¿Qué retos añadidos supone convivir con una enfermedad crónica como la EII?
En la adolescencia hay muchos cambios, mucha experimentación. El adolescente quiere hacer lo mismo que sus compañeros. Por su condición tienen que llevar tratamientos, unas normas de estilo de vida, de dieta saludable, de vida sana exenta de consumo de tóxicos, de correcta higiene del sueño… Es decir, una serie de cosas que a veces pueden ellos ver incompatible con lo que es el ser un adolescente, que no es consciente de los riesgos y de los problemas. Cuando eres adolescente te comes el mundo, te crees invencible, ya que te sientes una persona sana y en la flor de tu vida.
Lo que hay que intentar trabajar es que sean conscientes de lo que supone la enfermedad, que lleven un estilo de vida lo más saludable posible, que van a poder hacer la vida normal, es decir, pues empezar a salir con sus amigos, celebrar sus fiestas, tener pareja, llevar una vida sexual cuando la tengan, es decir, todo eso lo que tenemos que hacer ver es que su enfermedad no tiene que ser una limitación.
Claro, todo esto viene vinculado a que la enfermedad se controle, es decir, para poder hacer todo esto tienes que seguir una serie de normas, de cumplir con la medicación, de cuidarte, de ir a las revisiones, a los controles, de hacer caso a tu equipo médico, porque eso es fundamental. El mensaje es que puedan hacer la vida normal, pero saben que son más sensibles y que se tienen que cuidar un poco más.
Nosotros, desde nuestra unidad del Hospital San Joan de Déu y también un poco lo que se hace desde otras unidades especializadas a nivel nacional, es trabajar mucho este aspecto emocional, este aspecto de salud mental, de autoafirmación, intentar que entre ellos se conozcan, que puedan compartir experiencias, que se vean que son todos normales, son todos niños como otros cualquiera que pueden hacer su vida normal.
- Uno de los temas centrales del congreso es la transición de Pediatría a la medicina de adultos. ¿Por qué es un momento tan delicado para estos pacientes?
En el caso de la adolescencia hay un condicionante que cambia el modelo de asistencia, porque estos niños pasan de ser controlados por los pediatras, muchas veces alrededor de la mayoría de edad, a ser controlado en hospitales de adultos, que el abordaje diferente.
Tienen que también acostumbrarse, han tenido una relación estrecha con un equipo médico, con una forma de cuidar al paciente de un hospital pediátrico y pasan a otro mundo, que es el mundo de tomar las responsabilidades, de ser responsable de tu tratamiento, las recetas, las medicaciones.
En esta línea, tienes que hacer muy bien el vínculo para que se sientan acogidos por los médicos del adulto y por el hospital de adulto, que a priori puede parecer más inhóspito, más frío e impersonal.
Es muy importante que al paciente adolescente lo dejemos preparado, y que tengamos muy buena comunicación con nuestros compañeros de adultos, evitando que estos pacientes, por traslados de un centro a otro, se pierdan, dejen de ir al médico, dejen de cumplir con la medicación…
- ¿Qué importancia tienen actualmente los ensayos clínicos en EII pediátrica y qué avances están permitiendo conseguir?
Nosotros en pediatría tenemos un reto, que es que los fármacos nuevos que se aprueban en adultos tienen que validarse en estudios clínicos especialmente diseñados para niños. Y esto hace que muchas veces los ensayos clínicos pediátricos son mucho más difíciles. Primero porque en el caso de la enfermedad inflamatoria, hay menos pacientes, las condiciones de un ensayo son a veces difíciles de cumplir o de aceptar por parte de los padres, que pueden tener un poco la sensación de que se prueba determinados fármacos con sus hijos, aunque les explicamos que son fármacos ya aprobados en adultos y que han demostrado ser eficaces y seguros.
Los ensayos clínicos son básicos para adaptar y para saber si un fármaco que ha demostrado su eficacia en adultos es igual de eficaz y seguro en niños. Pero aun así, desde la comunidad científica pediátrica llevamos peleando para que su desarrollo sea más fácil y más rápido, para que no exista tanta demora entre que se aprueba un nuevo fármaco y que se puede usar en la población pediátrica.
- ¿Cuáles han sido los principales temas y objetivos del XXXII Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica que se ha celebrado en Salamanca?
En el Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica se han tratado los temas que más nos están preocupando en cuanto a patología gastrointestinal del niño, patología que va siendo más prevalente, cómo puede ser la enfermedad inflamatoria intestinal, la esofagitis eosinofílica, los trastornos de la conducta alimentaria, las patologías hepáticas crónicas…
Otro punto a destacar es que se han presentado trabajos colaborativos muy interesantes. En nuestra sociedad cada vez se realizan más estudios multicéntricos colaborativos. Los diferentes grupos de trabajo multicéntricos aportan un número importante de paciente, lo que permite obtener datos más consistentes y fiables de nuevas terapias en la patología digestiva, hepática y nutricional del niño.
Hemos contado con expertos nacionales e internacionales, incluyendo miembros de nuestra sociedad, pero también colegas internacionales, todos ellos referentes en temas específicos. Además, también hemos incorporado la visión de médicos de adultos para abordar aspectos clave como es la transición del paciente pediátrico a la atención en la edad adulta, o el uso de nuevas terapias en adultos.